COM BAZAR ONLINE, FAMÍLIA ESPERA CUSTEAR TRATAMENTOS DE MATEUS CASTELAZI.

Por Célia Ribeiro

Em julho de 2018, nada menos que 135 voluntários formaram um exército de solidariedade que colocou de pé o “Bazar do Mateus”. Destinado a levantar recursos para o oneroso tratamento do garoto de 12 anos, portador de Síndrome de West, além de epilepsia de difícil controle, o evento beneficente foi um sucesso e seria repetido em 2020. No entanto, com a pandemia, a família encontrou na venda online uma forma de aproveitar os itens arrecadados para o bazar que seria presencial.

Mateus tem atendimento em casa

 Mateus Castelazi é bem conhecido, não só em Marília, devido à luta de sua mãe, Cláudia Marin, fundadora e presidente vitalícia da ONG “Anjos Guerreiros” e vice-presidente e uma das fundadoras da Maléli (Associação Canábica em Defesa da Vida). Ela foi uma das mães que conseguiram salvo conduto da Justiça para cultivar legalmente a cannabis e extrair o óleo que deu qualidade de vida ao filho.

Cláudia, esposo Rafael e os filhos Bia e Mateus

Cláudia explicou que “Mateus hoje tem cobertura pelo SUS das medicações Keppra, Sabril e fraldas. A cannabis medicinal, desde 2016, não veio mais”. Entretanto, o garoto utiliza “muitos manipulados, injeção de reposição de vitaminas, uso de frequência quântica, além de outros. Paramos a ozônioterapia por falta de dinheiro”.

Ela afirmou que “toda mãe quer dar o melhor ao filho. Eu quero dar qualidade de vida. Para isso, temos liberação para plantio de cannabis medicinal o qual nos trouxe alguns custos extras como aumento de energia pelo modo de plantio pelo pouco tempo que temos para dedicar.

Dieta rica em gordura e proteína

Além disso, Mateus faz dieta Cetogênica que deu super certo”, acrescentou, citando os gastos com a ingestão diária de “120 ml de óleos, como azeite, óleo de gergelim, óleo de semente de uva e óleo de côco, além de leite e farinha de côco, castanhas, sementes, legumes, verduras e carnes”.

O tratamento à base de óleo de cannabis foi um divisor de águas para Mateus que está praticamente zerado em crises convulsivas. Ele chegou a ter 80 crises por dia e atualmente, segundo Cláudia, tem uma ou duas por semana. Paralelamente, o garoto possui atendimento nutricional e de enfermagem, além de passar por sessões de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. A má notícia é que o convênio de saúde está querendo retirar o atendimento da fonoaudióloga em casa (home care), o que aumentará os gastos da família.

Mateus faz várias terapias

 DESPESAS DE TODA ORDEM

 Paralelamente às despesas anteriormente mencionadas, há outros gastos, como explicou a mãe: “As cadeiras de rodas do Mateus não duram o tempo necessário que fornecido pelo tempo do SUS. Acabamos tendo que adquirir e mandar adaptar, o que não sai em conta. Nosso sonho é um dia ter a cadeira de rodas que fica em pé”. Ela acrescentou que “por não andar, ele não consegue ficar em pé, e só assim para não fazer sobrecarga, já que tem osteopenia e foi proibido o uso de parapodium”.

Cláudia falou sobre a importância do bazar para manter o tratamento do filho. Em 2018, foram arrecadados cerca de 20 mil reais, garantindo o tratamento de Mateus até este ano. Organizada, Claudia mantém todas as notas fiscais para comprovar o uso do dinheiro exclusivamente com os fins a que se propôs, com uma prestação de contas transparente.

Cuidado permanente

Ela falou com gratidão sobre o evento de dois anos atrás: “O amor das pessoas ao doarem, o amor de tantos voluntários que dedicaram dias para nos ajudar, a mídia que fez de tudo para mostrar nossa história, incluindo você, Célia, que sempre com muito carinho esteve comigo. As doações lotaram minha casa. O barracão onde fizemos ficou lotado com até mesmo sacos sem abrir e depois de Marília fiz em Santa Cruz do Rio Pardo, minha cidade natal, onde foi sucesso também”.

Cláudia Marin disse que ficou “sem reação quando parei e vi tanto amor pelo meu pequeno Mateus.  Inexplicável o sentimento de gratidão. Muitas pessoas se voluntariando, que nunca vi. Fiquei sem palavras. Depois dos dois bazares doei tudo que ficou, e olha que foi muito, para entidades de Marília e Santa Cruz”.

Por ser online, ela acredita que as vendas não atingirão os valores de 2018, mas que gostaria de chegar a 10 mil reais, pelo menos, para fazer face aos custos de medicamentos (manipulados reguladores), alimentação especial, frequência quântica, médicos, terapias etc. Claudia contou que apesar de não ter sido muito divulgado, o bazar online tem atraído compradores, citando exemplos de itens à venda: bicicleta (40 reais), luminária (20 reais), mala (80 reais), impressora (40 reais), cadeiras (20 reais) etc.

Estão sendo disponibilizados móveis, eletroeletrônicos, brinquedos, artigos de decoração e, em breve, brinquedos para o “Dia da Criança”. Ela finalizou dizendo estar otimista com o bazar virtual: “Assim como Mateus está sendo ajudado, espero que todos recebam em dobro tudo que fazem e desejam a nós. Gratidão a todos os doadores e voluntários que já posso contar pois estão se manifestando”.

Para entrar em contato com Cláudia Marin, o telefone é (14) 997974850. No Facebook, o perfil de Cláudia apresenta as opções de itens à venda, diariamente: https://www.facebook.com/claudia.marin.94801

Para ler mais sobre Cláudia Marin e sua saga pela saúde do filho, leia reportagens anteriores acessando AQUI, AQUI e AQUI. 

*Reportagem publicada na edição de 27.09.2020 do Jornal da Manhã