Por Célia Ribeiro
Em julho de 2018, nada menos que 135 voluntários formaram um exército de solidariedade que colocou de pé o “Bazar do Mateus”. Destinado a levantar recursos para o oneroso tratamento do garoto de 12 anos, portador de Síndrome de West, além de epilepsia de difícil controle, o evento beneficente foi um sucesso e seria repetido em 2020. No entanto, com a pandemia, a família encontrou na venda online uma forma de aproveitar os itens arrecadados para o bazar que seria presencial.
Mateus tem atendimento em casa |
Mateus Castelazi é bem conhecido, não só em Marília, devido à luta de sua mãe, Cláudia Marin, fundadora e presidente vitalícia da ONG “Anjos Guerreiros” e vice-presidente e uma das fundadoras da Maléli (Associação Canábica em Defesa da Vida). Ela foi uma das mães que conseguiram salvo conduto da Justiça para cultivar legalmente a cannabis e extrair o óleo que deu qualidade de vida ao filho.
Cláudia, esposo Rafael e os filhos Bia e Mateus |
Cláudia explicou que “Mateus hoje tem cobertura pelo SUS das medicações Keppra, Sabril e fraldas. A cannabis medicinal, desde 2016, não veio mais”. Entretanto, o garoto utiliza “muitos manipulados, injeção de reposição de vitaminas, uso de frequência quântica, além de outros. Paramos a ozônioterapia por falta de dinheiro”.
Ela afirmou que “toda mãe quer dar o melhor ao filho. Eu quero dar qualidade de vida. Para isso, temos liberação para plantio de cannabis medicinal o qual nos trouxe alguns custos extras como aumento de energia pelo modo de plantio pelo pouco tempo que temos para dedicar.
Dieta rica em gordura e proteína |
Além disso, Mateus faz dieta Cetogênica que deu super certo”, acrescentou, citando os gastos com a ingestão diária de “120 ml de óleos, como azeite, óleo de gergelim, óleo de semente de uva e óleo de côco, além de leite e farinha de côco, castanhas, sementes, legumes, verduras e carnes”.
O tratamento à base de óleo de cannabis foi um divisor de águas para Mateus que está praticamente zerado em crises convulsivas. Ele chegou a ter 80 crises por dia e atualmente, segundo Cláudia, tem uma ou duas por semana. Paralelamente, o garoto possui atendimento nutricional e de enfermagem, além de passar por sessões de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. A má notícia é que o convênio de saúde está querendo retirar o atendimento da fonoaudióloga em casa (home care), o que aumentará os gastos da família.
Mateus faz várias terapias |
DESPESAS DE TODA ORDEM
Paralelamente às despesas anteriormente mencionadas, há outros gastos, como explicou a mãe: “As cadeiras de rodas do Mateus não duram o tempo necessário que fornecido pelo tempo do SUS. Acabamos tendo que adquirir e mandar adaptar, o que não sai em conta. Nosso sonho é um dia ter a cadeira de rodas que fica em pé”. Ela acrescentou que “por não andar, ele não consegue ficar em pé, e só assim para não fazer sobrecarga, já que tem osteopenia e foi proibido o uso de parapodium”.
Cláudia falou sobre a importância do bazar para manter o tratamento do filho. Em 2018, foram arrecadados cerca de 20 mil reais, garantindo o tratamento de Mateus até este ano. Organizada, Claudia mantém todas as notas fiscais para comprovar o uso do dinheiro exclusivamente com os fins a que se propôs, com uma prestação de contas transparente.
Cuidado permanente |
Ela falou com gratidão sobre o evento de dois anos atrás: “O amor das pessoas ao doarem, o amor de tantos voluntários que dedicaram dias para nos ajudar, a mídia que fez de tudo para mostrar nossa história, incluindo você, Célia, que sempre com muito carinho esteve comigo. As doações lotaram minha casa. O barracão onde fizemos ficou lotado com até mesmo sacos sem abrir e depois de Marília fiz em Santa Cruz do Rio Pardo, minha cidade natal, onde foi sucesso também”.
Cláudia Marin disse que ficou “sem reação quando parei e vi tanto amor pelo meu pequeno Mateus. Inexplicável o sentimento de gratidão. Muitas pessoas se voluntariando, que nunca vi. Fiquei sem palavras. Depois dos dois bazares doei tudo que ficou, e olha que foi muito, para entidades de Marília e Santa Cruz”.
Por ser online, ela acredita que as vendas não atingirão os valores de 2018, mas que gostaria de chegar a 10 mil reais, pelo menos, para fazer face aos custos de medicamentos (manipulados reguladores), alimentação especial, frequência quântica, médicos, terapias etc. Claudia contou que apesar de não ter sido muito divulgado, o bazar online tem atraído compradores, citando exemplos de itens à venda: bicicleta (40 reais), luminária (20 reais), mala (80 reais), impressora (40 reais), cadeiras (20 reais) etc.
Estão sendo disponibilizados móveis, eletroeletrônicos, brinquedos, artigos de decoração e, em breve, brinquedos para o “Dia da Criança”. Ela finalizou dizendo estar otimista com o bazar virtual: “Assim como Mateus está sendo ajudado, espero que todos recebam em dobro tudo que fazem e desejam a nós. Gratidão a todos os doadores e voluntários que já posso contar pois estão se manifestando”.
Para entrar em contato com Cláudia Marin, o telefone é (14) 997974850. No Facebook, o perfil de Cláudia apresenta as opções de itens à venda, diariamente: https://www.facebook.com/claudia.marin.94801
Para ler mais sobre Cláudia Marin e sua saga pela saúde do filho, leia reportagens anteriores acessando AQUI, AQUI e AQUI.
*Reportagem publicada na edição de 27.09.2020 do Jornal da Manhã