EM BUSCA DE PARCEIROS, ENTIDADE EM FASE DE REATIVAÇÃO É ESPERANÇA PARA DIABÉTICOS

Por Célia Ribeiro

Sábado à noite, numa casa de classe média na zona sul de Marília/SP, um adolescente se prepara para sair com a turma. Como a maioria dos garotos da sua idade, fica indeciso diante de qual roupa usar, demora para acertar o cabelo com gel e capricha no perfume, afinal a noite promete. A diferença é que, à parte, ele prepara uma mochila com alimentos, insulina e todo o kit para medir a taxa de açúcar no sangue: Bruno Henrique Barros, 16 anos, é diabético.

Ana Paula e Bruno: muita disciplina

Com um belo porte físico, o garoto sorridente tem um bom humor incrível. Dificilmente alguém notaria que ele é portador de uma doença que acomete milhões de crianças e adolescentes e que, se não controlada, pode ter consequências nefastas como a cegueira, chegando à morte. Para a família, o choque inicial representou o momento de virar o jogo e encarar a doença para que ele tenha o máximo em qualidade de vida, apesar das restrições.

 “Descobrimos a doença há 09 anos. Ele tinha só 07 anos e eu perdi o chão”, conta a mãe, Ana Paula Brandão que precisou de apoio psicológico e só foi aceitar o fato dois anos depois. “É uma vida toda regrada. Não pode passar do limite, tem que comer nos horários certos para não ter hiper ou hipoglicemia”, acrescentou.

Segundo ela, sua preocupação natural de mãe vem com uma dose maior de insônia: “Eu me preocupo muito. Tem os perigos do cigarro, da bebida e converso com ele todo dia sobre sexo, explicando que ele tem que se cuidar”, afirmou Ana Paula. Ela observou que o esforço físico e a alimentação têm que ser calculados para não ter uma oscilação brusca no nível de açúcar no sangue.

Bruno tem diabetes tipo 1, mais comum em crianças, adolescentes e jovens adultos. Por isso, várias vezes por dia faz o teste de glicemia e injeta sozinho a insulina subcutânea: “São três agulhadas por dia”, explicou. O seu “kit de sobrevivência”, guardado na mochila da qual não se separa, tem tudo o que ele precisa, incluindo documento com informação sobre sua doença para o caso de ter um mal estar na rua, longe de casa e diante de estranhos.

“No começo era difícil, aquela agulha grande incomodava”, recordou o garoto que sonha um dia poder usar um dispositivo de última geração que libera insulina diretamente ao sinal de uma oscilação no nível de açúcar no sangue. É a bomba de infusão subcutânea que custa entre 15 e 30 mil reais, com manutenção mensal de mil reais que poucos têm condições de comprar.

VITÓRIA NA JUSTIÇA

Carol e Valéria: vida nova com a bomba de insulina

A história da administradora Valéria de Baptista Narimatsu era parecida com a do Bruno. As diferenças são que ela descobriu a doença aos 15 anos, passou pelos percalços do garoto, mas graças à intervenção de uma entidade de apoio aos diabéticos conseguiu, por via judicial, que o governo custeasse a bomba de infusão e todos os insumos.

“Nunca tive vergonha de ter diabetes. Sempre fui controlada”, disse Valéria que afirmou ter vivido da melhor maneira possível, apesar das limitações, até que descobriu a doença na filha mais velha. Hoje com cinco anos, Carol tinha apenas três quando foi diagnosticada com diabetes tipo 1. Foi quando a mãe decidiu buscar ajuda para que a filha, tão pequena, não tivesse que passar por todo o transtorno das agulhadas diárias.

A administradora conheceu a ADIM (Associação dos Diabéticos de Marília), onde é uma das diretoras, que está sendo reativada exatamente para dar suporte aos portadores da doença e ajuda-los a garantirem seus direitos.( Leia quadro nesta página)

 Valéria contou que desde a adolescência procurou ter uma vida o mais próximo do normal, com algumas exceções: por exemplo, nunca dormiu sozinha e sempre se alimentou nos horários corretos. Mas, “quando a Carol ficou doente a casa caiu. Pensei, ela é muito pequenininha para ter essa responsabilidade. E fui em busca de um tratamento melhor para ela”.

 Ao saber da bomba de infusão, no final do ano passado, a administradora conseguiu apoio do advogado da ADIM para entrar na justiça. Conseguiu a liminar e hoje ela e a filha usam o mecanismo que representa uma espécie de libertação: “A bomba é uma maravilha. Eu falo que sem a bomba não sou mais ninguém. Ela fica conectada no abdômen, tem um cateter e aí tudo o que eu como eu calculo e libero a insulina. Se eu chupo uma bala e tem 03 carboidratos, libero a insulina equivalente”, explicou.

Detalhe da bomba de insulina e do sensor na pele

No caso da filha, com orientação da médica Jesselina Haber, conseguiu que o colégio onde a menina estuda (Realize) tivesse um papel essencial. As professoras preenchem um diário com informações sobre todos os alimentos ingeridos e liberam a insulina pela bomba quando necessário. O conjunto da bomba de infusão tem que ser retirado a cada 03 dias para reposição dos insumos e um sensor, também preso à pele, deve ser retirado a cada 06 dias.

Cada equipamento custou 13 mil reais, informou Valéria que fez uma ressalva: “No caso da bomba de infusão, a gente pode até fazer um esforço, vender um carro, sei lá. O duro é arcar com os insumos que custam 1.000 reais por mês, para cada uma”. A decisão judicial obriga o governo a arcar com todos os custos.

ENTIDADE PROCURA PARCEIROS 

Apesar de Marília ter um bom respaldo médico aos portadores de diabetes, uma entidade, cujas atividades estavam paralisadas nos últimos anos, está sendo reativada para dar visibilidade à problemática e amparar os doentes com auxílio nutricional, psicológico, físico e jurídico, entre outros.

A vice-presidente da ADIM, Maria José Peres conhece a realidade de perto por ter um familiar diabético. Sensibilizada, junto com os demais diretores (Florêncio Peixoto, presidente; José Reinaldo Peres, tesoureiro e Valéria de Baptista Narimatsu, secretária) está lutando pela estruturação da ONG que foi fundada há 10 anos.

Para tanto, procura parceiros para conseguir uma sede onde profissionais voluntários atuarão na assistência aos pacientes. Segundo ela, no NGA existem cerca de 1.200 diabéticos cadastrados, mas a cada mês surgem cerca de 40 novos casos da doença. “O tratamento do diabético é um dever do Estado. Só que chega certa idade que ele para de atender e a pessoa tem que entrar na justiça para conseguir os insumos. Aí entra a ADIM para dar continuidade a esse direito que ele possui, de continuação do tratamento”, afirmou Maria José.

Maria José, vice-presidente da ADIM

O diabetes não tem cura, ele tem tratamento, controle médico, nutricional e físico”, observou a vice-presidente que é analista de cargos e salários da FAMEMA (Faculdade de Medicina de Marília). Conforme disse, o diabetes tipo 1 que acomete mais crianças e jovens, é a ausência total de insulina, causada pela deficiência  do pâncreas obrigando a se fazer o controle diário da glicemia (taxa de açúcar no sangue).

No caso do diabetes tipo 2, é o paciente não insulinodependente “quando o pâncreas ainda tem uma quantidade de insulina que dá para controlar (peso, atividade física, medicação via oral). “Se tomar todos os cuidados, o paciente poderá ter uma via normal”, destacou.

Segundo Maria José, a entidade está pronta para entrar em atividade e procura parceiros entre empresários, sociedade civil, laboratórios farmacêuticos etc. A primeira necessidade é a sede. Ela calcula em torno de 1.500 a 2.000 reais o custo do aluguel de um imóvel para instalar a entidade, com sala para cirurgião dentista, psicólogo, assistente social etc. A partir da estruturação da sede, ela acredita que a ADIM poderá andar com suas próprias pernas.

Na parte jurídica, além dos processos para conseguir bombas de infusão (tem mais uma paciente na fila), a ADIM também luta para obter insumos  como as lancetas usadas nos testes de glicemia. “Tem casos que o doente usa 10 lancetas por dia e o governo dá só três. Cada frasco custa 80 reais”, disse. Suplementos nutricionais também são outra necessidade.

Indignada, ela destacou que “não é o Estado que pode definir até quando o paciente terá tratamento. Então, se não tivermos esse grupo de apoio, essa ONG, não temos como lutar contra essa doença e lutar por uma boa qualidade de vida desses pacientes”. Quem quiser mais informações ou colaborar, pode ligar para: (14) 97568683 e 96318626 ou entrar em contato pelo e-mail: associacaodiabeticosadim@gmail.com

A DOENÇA E SEUS RISCOS

Segundo o portal do Ministério da Saúde, DIABETES MELLITUS é uma doença de causa múltipla que ocorre quando há falta de insulina ou ela não atua de forma eficaz, causando um aumento da taxa de glicose no sangue (hiperglicemia). A insulina é produzida pelo pâncreas e é essencial para que nosso corpo funcione bem e possa utilizar glicose (açúcar) como principal fonte de energia.

Os tipos mais frequentes são: Tipo1 - Diabetes Mellitus Insulinodependente. Geralmente ocorre em crianças, jovens e adultos jovens e necessita de insulina para o seu controle.
Tipo 2 - Diabetes Mellitus Não Insulinodependente: é o tipo mais frequente de Diabetes, aparece geralmente após os 40 anos de idade. Tem ainda a diabetes gestacional: é o tipo que aparece na gravidez, sobretudo se a mulher: tem mais de 30 anos, tem parentes próximos com Diabetes, já teve filhos pesando mais de 4 Kg ao nascer, já teve abortos ou natimortos, é obesa ou aumentou muito de peso durante a gestação.

COMO SE MANIFESTA

Sobretudo no Diabetes tipo I e no tipo II descontrolado: Tem muita fome (Polifagia)
No Diabetes tipo I ou tipo II descontrolado: perda de peso
No Diabetes tipo II: ganha peso, Urina muito (Poliúria), urina doce, desânimo, fraqueza, cansaço físico
Estes sintomas são os mais frequentes e eles não aparecem isolados. No Diabetes tipo I eles surgem de maneira rápida e no Diabetes tipo II eles podem estar ausentes ou aparecem de forma lenta e gradual:
* Tem muita sede (Polidipsia)
* Lesões de difícil cicatrização principalmente nas pernas ou nos pés
* Infecções frequentes (pele, urina e dos órgãos genitais)
* Alterações visuais.
(Fonte: www.saude.gov.br )

* Reportagem publicada na edição de 21.08.2011 do Correio Mariliense