sábado, 20 de janeiro de 2018

INSPIRAÇÃO: COMO UMA MÃE SUPEROU SUA DOR PARA AJUDAR PAIS DE CRIANÇAS ESPECIAIS

Por Célia Ribeiro

Gritos alegres de crianças correndo pela casa, com brinquedos espalhados naquela bagunça típica dos pequenos exploradores, eram o ideal de família que o jovem casal esperava construir quando foi surpreendido pela notícia da primeira gravidez, apenas três meses após o casamento. O que Cláudia Marin e Rafael Gomes Castelazi não imaginavam é que, naquele ambiente de tanto amor, estavam recebendo um guerreiro que transformaria suas vidas para sempre.

Bia, Cláudia e Mateus: hora de brincarem juntos
Aos 10 anos, Mateus Castelazi é portador da Síndrome de West, diagnosticada aos dois meses de idade. Muito rara, a síndrome é caracterizada pela epilepsia, um transtorno neurológico de longa duração que provoca convulsões e exige cuidados permanentes: da dieta cetogênica (alto grau de gordura e proteína e pobre em carboidrato), aos medicamentos caros e de difícil acesso como o Canabidiol (derivado da Canabis Sativa – maconha), à terapia multidisciplinar, Mateus concentra as atenções 24 horas no dia.

Mesmo despertando de hora em hora para ver o filho, Cláudia encontrou forças para, ao invés de se lamentar, pensar em como ajudar milhares de famílias especiais que passam por problemas semelhantes ou até piores, no caso de crianças ligadas a aparelhos respiratórios. Foi quando, em contato com um grupo de mães, que se comunicavam pelo aplicativo WhatsApp, brotou a ideia de fundar uma entidade. Assim nasceu a “Associação Anjos Guerreiros”.
Família reunida: inspiração na vida
DOR LANCINANTE

“A descoberta nunca é fácil para ninguém. A aceitação, pra mim, foi fácil. A descoberta não”, recordou Cláudia ao explicar o difícil caminho até o diagnóstico. Mateus nasceu com desconforto respiratório, permanecendo 09 dias na UTI onde contraiu uma infecção generalizada  tratada com uso maciço de antibióticos. Conforme disse, até hoje não se sabe se Mateus nasceu com a síndrome ou se a desenvolveu pelas complicações na UTI. O certo é que, aos 39 dias, ele começou a convulsionar obrigando os pais a fazerem uma verdadeira maratona em busca de diagnóstico, seguida de tratamento que incluiu duas cirurgias no cérebro.
Traje especial permite
participar das brincadeiras

Nestes 10 anos, com o apoio incondicional da família, Mateus tem recebido o melhor tratamento possível, registrando sensível evolução, embora não se comunique verbalmente e nem ande (só consegue sustentar o pescoço e o tronco). Isso, no entanto, não é motivo ficar trancado em casa. A família se programa para passeios no shopping, viagens e até a praia ele já conheceu.

O pequeno guerreiro não vai à escola, devido às convulsões, atualmente sob controle. Das 50 convulsões por dia, com o uso do Canabidiol e outros medicamentos de alto custo, fornecidos pelo Estado, as crises passaram de zero a duas por dia. Por isso, Mateus conta com auxílio pedagógico de uma professora da Rede Municipal de Ensino, uma vez por semana, na residência.

A agenda dele é concorrida. Graças ao convênio médico, Mateus é atendido em casa por profissionais de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional. Segundo Cláudia, apesar do tratamento intensivo, todos tentam levar uma vida leve na medida do possível: “Temos dias alegres? Temos, porque se a gente viver de tristeza e lamentação somente, de que vale a vida?”, pergunta.

Ela recorda o período mais difícil, da descoberta da síndrome: “Doeu bastante. Era como facadas no peito, tiros na cabeça. Foi uma fase muito conturbada”. E destaca o apoio de Rafael, agradecendo “a Deus pelo marido que me deu porque ele sempre esteve ao meu lado. Eu conheço famílias que o pai, quando descobre que a criança é especial, abandona a mãe. Muitas vezes, essas mães têm que cuidar sozinhas dos seus filhos”.
Casal se dedica a apoiar as famílias e lutar contra o preconceito

MATERNIDADE

Claudia Marin era proprietária de uma Clínica de Estética quando Mateus chegou. Ela tinha duas opções: continuar trabalhando e contratar alguém para cuidar do filho ou optar pela maternidade em período integral. Ela ficou com a vocação de ser mãe.  O trabalho é árduo: o filho se alimenta a cada 4 horas, rigorosamente, com comida pastosa em porções que não podem ultrapassar o peso indicado. A água de Mateus não é líquida e sim espessada e ele também usa fraldas, além de ter horários controlados para um sem número de medicamentos.

Mesmo com uma rotina intensa, Cláudia e o marido não se esqueceram do sonho de aumentarem a família. “Quando engravidei, meu marido falou se Deus mandar outro filho especial para nós, vamos amar e cuidar igual ao Mateus. O medo persistiu até ela nascer”, revelou, referindo-se à Beatriz, menina de lindos olhos verdes que, aos dois anos, espalha brinquedos pela sala e pula alegremente de um lado para outro, cheia de energia!
Refeições pesadas com cuidado

APOIO ÀS FAMÍLIAS

 A chegada de Bia iluminou a vida da família e, mesmo dividida entre a atenção aos dois filhos, Cláudia encontrou disposição para amadurecer a ideia de criação da ONG. Do contato via WhatsApp com cerca de 100 pessoas que participam de um grupo de familiares de pessoas com deficiência, foi marcada a primeira reunião na residência de Cláudia. Do primeiro encontro, com 15 participantes, até a formalização, o processo só cresceu.

Atualmente, a Associação Anjos Guerreiros vive uma fase de expansão, seguindo os preceitos que nortearam sua fundação: a Missão de orientar as famílias e dar voz às pessoas com deficiência; a Visão de futuro de ser referência regional em orientação sobre a pessoa com deficiência; e os Valores – amor, inclusão, empatia, respeito, transparência, imparcialidade e comprometimento.

Cláudia Marin observou que a ONG se propõe a acolher e orientar as famílias desde seus direitos para conquista de medicamentos de alto custo, até a simples cartela de estacionamento em vagas especiais, passando pelo apoio no momento da descoberta da condição das crianças recém-nascidas.
Dirigentes da ONG Anjos Guerreiros
Ela lembrou que há uma avenida a percorrer, citando as dificuldades das áreas de educação, saúde e até acessibilidade para os deficientes. Para 2018, entre as metas estão a ampliação e implementação das ações para melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficiência, promover o 2º Carna-Especial (carnaval em local e data a serem definidos), a capacitação de voluntários para fazer o acolhimento das famílias, parcerias com instituições públicas e privadas e participação nas audiências públicas para dar visibilidade à entidade “e sermos reconhecidos”.

ONG precisa de voluntpários

DIRETORIA

A ONG “Árvore da Cidadania” auxiliou a entidade na sua reestruturação. Atualmente, seus dirigentes estão assim distribuídos: Cláudia Marin (presidente do Conselho de Administração), Gledson Fonseca, Márcio Liberato, Sueli Fonseca e William Neves (Conselheiros), Nayara Mazini (Presidente da Associação Anjos Guerreiros) e diretores Bruna Montoro (Recursos Humanos), Denilson Evangelista (Marketing & Tecnologia), Eduardo Gianini (Qualidade), Ivanice Assis Silva (Relacionamento), Izilda Figueiredo (Processos) e Regiane Ferreira (Financeiro & Patrimônio).

A Associação Anjos Guerreiros necessita de voluntários, sede para a entidade e recursos financeiros para trazer benefícios às famílias, através de palestras, cursos e material informativo. O e-mail de contato é: aanjosguerreiros@gmail.com No Facebook, o perfil da ONG tem muitas informações e fotos: @Associacaoanjosguerreiros.

2 comentários:

  1. Mais uma publicação importante que nos informa sobre atividades de voluntários em atividades que nem imaginamos existir na comunidade. O legal é perceber que na diversidade as pessoas buscam não somente suprir as necessidades próprias, pelo contrário, se mobilizam para organizar grupos de apoio e compartilhar experiências. Na linha final destes movimentos vejo uma maior acessibilidade às facilidades e apoio que o sistema de saúde pública deve fornecer às famílias que integram pessoas com necessidades especiais. Daí a importância da união e de ações de divulgação. Muito bom mesmo Célia Ribeiro.

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  2. Ivan querido, vc não faz ideia da minha alegria quando encontro essas pérolas. São ações tão relevantes, de tanta importância, que muitas pessoas não conhecem. Com reportagens como essa, meu objetivo é levar ao conhecimento público, estimular o debate sobre as necessidades e, principalmente, dar uma luz a quem está perdido em busca de apoio. Foi uma matéria que me emocionou. Grande abraço e obrigada.

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